Marisa de la Rica Escuín llegó a una planta de oncología en sus primeros años de enfermera, cuando, como todas, recorren múltiples y diversos servicios en distintos centros y hospitales. Allí, se hizo eco de una realidad que había que cambiar: los pacientes, tras haber luchado y sufrido tanto, fallecían muy mal.

Así comenzó a interesarse por esos cuidados al final de la vida tan necesarios y tan importantes. Realizó un máster en Oncología y Cuidados Paliativos y lleva más de 10 años formándose en todos los recursos disponibles al respecto: ¿Qué son los cuidados paliativos? ¿Quiénes lo ofrecen? ¿Qué papel juega la enfermera en ellos? Todo esto nos lo ha contado en nuestra entrevista.

“Los cuidados paliativos tienen que aparecer e integrarse de una manera precoz, no cuando ya el paciente por ejemplo no puede comer, o sufre mucho dolor. Tiene que empezar mucho antes. Aunque seamos un equipo multidisciplinar quienes atendemos a estos pacientes, ellos y sus familias están en el centro de todo lo que hacemos. Como enfermeras debemos escuchar lo que en cada caso es importante para ellos, y dárselo. Así, incluso, el dolor será menor”.

Marisa nos ha contado cuáles fueron las mayores dificultades cuando empezó a ejercer este tipo de cuidados en Toledo en una época en la que había mucha menos formación que ahora en este tipo de cuidados. Recuerda consejos, aprendizajes de otros profesionales y, sobre todo, un caso que le marcó. Su primer caso. Una niña de 14 años con osteosarcoma en cabeza de humero. Quería vivir lo que la enfermedad le estaba arrebatando, su adolescencia. Quería maquillarse y leer revistas de adolescentes. Podía incluso aguantar más dolor, con tal de poder vivirlo. Su relación con Marisa, como ella recuerda, le aportó muchísimo no sólo profesionalmente, si no aprendizaje personal.

Con Marisa hemos hablado de las herramientas que ha de dominar una enfermera de cuidados paliativos, como la escucha activa, la empatía, y habilidades de comunicación a la hora de enfrentarse a conversaciones difíciles, y a comunicaciones negativas, tanto con el paciente como con la familia. Hablamos del miedo de las enfermeras a hacer daño con sus palabras, y de la poca formación que desde enfermería reciben para algo tan humano, y tan necesario en su día a día, como la comunicación.

¿Qué digo si me dicen “me voy a morir”? ¿Qué hago si un familiar empieza a llorar, o tiene un ataque de ira o de negación en la habitación del paciente?

Marisa ha ejercido cuidados paliativos a domicilio durante 10 años y se ha enfrentado a numerosas situaciones que le han ido ayudando a formarse y a mejorar en sus cuidados. Actualmente trabaja en la Unidad de investigación del Hospital Clínico de Zaragoza y es profesora en la Universidad, donde aún no existe una asignatura de Cuidados Paliativos, lo cual es uno de los objetivos por los que trabajan en AECPAL Y SECPAL. ¿Qué proyectos llevan a cabo desde estas instituciones? ¿Con qué apoyos? ¿A qué tipo de cuidados paliativos aspiramos en el futuro? ¿Cuál sería el modelo ideal? ¿Cómo conseguirlo?

Ha sido muy interesante conocer de su mano la atención al duelo con las familias; los autocuidados que ha de llevar a cabo la enfermera de cuidados paliativos para poder afrontar las situaciones tan difíciles con las que se va a encontrar; hablamos de los distintos recursos en cuidados paliativos según la comunidad autónoma en la que nos encontremos y cómo ha afectado el COVID 19 a estos cuidados.

El PAL 24, los seguimientos a domicilio, Marisa ofrece varios consejos a las enfermeras que ahora en época de sustituciones les puede venir bien si llegan a un servicio donde deban ofrecer cuidados paliativos, y hablamos de su blog “Carreteras secundarias”.

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